Как не пропустить расстройство аутистического спектра у своего ребенка? К кому обращаться за помощью? А главное – как не опускать руки? Расскажет АВА-инструктор, мама особенного Максима и просто чуткий человек Любовь Ким.
РАС – расстройство аутистического спектра – это группа патологических состояний, обусловленных особенностями развития головного мозга. Люди с РАС характеризуются социальной дезадаптацией и неспособностью к социальному взаимодействию, общению и стереотипностью поведения (многократные повторения однообразных действий).
АВА-терапия – прикладная отрасль науки о поведении. Она эффективна для работы с детьми с аутизмом и другими особенностями развития. В основе ABA-терапии лежит методика подкрепления/усиления желаемого поведения. Ребенку предоставляется приз, мотивационный предмет: игрушка, конфета, похвала и т.д. Таким образом специалисты закрепляют желаемое поведение, обучая ребенка.
– Как Вы узнали, что у сына РАС?
– Мы тогда жили в Корее. Максиму было около полутора лет, и воспитатели в саду сказали, что он не откликается на свое имя, редко играет с другими, чаще сидит один в углу со своими игрушками, всегда пассивен и спокоен. А я, наоборот, всегда радовалась, что могу что-то горячее на столе оставить, и он даже не тронет.
В саду нам предложили обратиться в больницу, но я наотрез отказалась… Почти до четырех лет мы ждали, что он заговорит, но его состояние становилось хуже – появились стереотипия и аутостимуляция: вращание колесика, перелистывание страниц книги, беганье вдоль стены.
Стереотипия — бесцельное повторяющиеся движения, звуки. Стереотипии есть у каждого из нас. Например, накручивание волос на палец во время разговора, привычка постукивать пальцами по столу или грызть ногти от скуки или переживаний.
Аутостимуляция — повторяющиеся действия, осуществляемые с помощью собственного тела или окружающих предметов, нацеленные на отвлечение внимания от стрессогенного воздействия. Они позволяют справиться с эмоциональным напряжением.
– Какой была Ваша первая реакция на диагноз?
– У меня были такие смешанные чувства. А почему я? Что я сделала не так? Почему мой ребенок? Сережа, младший сын, ведь самый обычный ребенок.
Ещё говорят, что играет роль эмоциональная обстановка. Я все время думала: «Может мы с мужем что-то не то сделали?». Меня долго это мучило. Сейчас я уже об этом не думаю, смотрю только вперед. Я знаю, что будут трудности, мы их будем преодолевать, и за каждой трудностью будет следующая.
Мой главный минус заключается в том, что сейчас я от Максима много требую: например, хочу, чтобы он больше и лучше говорил. Мне всё время кажется недостаточным то, что он делает, я думаю, что он мог бы лучше.
– Куда Вы первым делом обратились после приезда из Кореи?
– Мы целенаправленно ехали к врачу-неврологу Прохоровой Анне Владимировне. Потому что у меня есть знакомая в Корее, у ее сына была задержка речи. Она и порекомендовала мне Прохорову. Я написала ей, когда мы еще жили в Корее. Нам повезло, мы приехали и уже через 5 дней попали к ней на консультацию. Так в декабре 2018 года начался наш путь.
– Как Вы решили стать ABA-инструктором?
– Толчком послужила пандемия. Наш специалист Зухра Шухратовна сказала, что собирается уезжать на родину в Бухару и открывать свой коррекционный центр, поэтому заниматься с нами больше не сможет. У меня такая паника была! Но Зухра Шухратовна и тут меня не бросила. Она рассказала про родительские курсы Юлии Эрц. Я взяла себя в руки и записалась на онлайн-обучение. А дальше как-то все само собой стало получаться. Прошла первый профессиональный модуль, сейчас учусь уже на втором у того же преподавателя. И главное – применяю свои знания на практике в коррекционном детском саду.
– Как сегодня проходят Ваши с сыном занятия?
– Я продолжаю заниматься с сыном, но меньше. В основном в повседневной среде, то есть в бытовых условиях. Но в основном наши занятия проходят в выходные дни, потому что я сильно устаю на работе. Пробовала отдать его в государственный детский сад – не получилось. Там его обижали… Он приходил домой и повторял оскорбительные слова, которых раньше не было в его речи, так я поняла, что ему там плохо. Поэтому я забрала его и отдала в тот сад, где работаю.
В сентябре мы отдали Максима в обычную школу, с испытательным сроком и тьютором. Я верю, что у нас все получится.
Тьютор – индивидуальный сопровождающий ребенка с РАС. Он играет роль проводника: переводит объяснения учителя в доступную для ученика форму, чтобы тот мог наравне с классом выполнять задания, а также сопровождает ребенка на перемене, помогая коммуницировать со сверстниками.
– Какой прогресс у Максима?
– У него началось развитие речи. Он не разговаривал, в его обороте были только 2 слова «дай» и «вода», причем последнее исключительно на корейском.
Сейчас у него уже фразовая речь из 3-4 слов. Он не всегда, но может сказать, что хочет. С построением сложных вопросов пока есть проблемы, спрашивает пока только «где?», «куда?». Это относится к аспекту просьбы, а с этим всегда сложнее. Понимание у него улучшилось. То есть сейчас если я скажу Максиму пойти и принести – он сделает. Раньше у него был стеклянный взгляд.
– От РАС можно полностью избавиться?
– Нет, его можно скорректировать. Но то, в какой степени диагноз будет выражен в том числе зависит и от родителей, от того, сколько сил и стараний они готовы вложить в ребенка.
Огромное количество знаменитостей живут с РАС, и мы даже не задумываемся о том, что с ними что-то не так. Зачастую эти дети перфекционисты, и если они чем-то увлечены, то стараются довести это до идеала.
Знаменитости, живущие с РАС: певица Кортни Лав, актер Энтони Хопкинс, футболист Лионель Месси.
– С какой реакцией общества на диагноз сына Вы сталкивались?
– Самое распространенное: «Мы же тебе говорили, что с ним что-то не так». Было много негатива и косых взглядов со стороны незнакомых людей, так как Максим иногда вел себя неприемлемо по социальным меркам. Мог подойти близко к человеку, прямо лицом к лицу, что-то говорить с беспричинным смехом.
Один раз мы ехали в транспорте, в воздухе летали пылинки, он их ловил и клал в рот. Одна женщина посмотрела на него и прямо спросила, не умственно отсталый ли мой сын. Я ответила, что у него аутизм. В ответ получила молчание.
– Что дается Вам сложнее всего?
– Даже не знаю. Наверное, осознание того, что это с ним на всю жизнь. Самое тяжелое, когда ты понимаешь, что родители не могут жить вечно… И Максима нужно адаптировать, социализировать, чтобы он смог выжить, когда нас с мужем не станет. Для меня самый большой страх – что у него не будет семьи.
– Государство оказывает помощь детям с таким диагнозом?
– Если вы пойдете в государственное специализированное учреждение, то да, безусловно. У нас есть и спецсады и спецшколы. Я так и не дошла до РЦСАД (Республиканского центра адаптации детей — прим.ред.), потому что мне сказали, что там длительность занятий очень маленькая. Но при этом там есть достаточно развивающих занятий, таких как: плаванье, сенсорная комната, занятия с логопедами-дефектологами и психологами.
– А у Вас в детском саду что есть?
– Мы функционируем чуть меньше года. У нас есть арт-терапия, нейрокоррекция, АВА-терапия и логопед. Арт-терапия – рисование, лепка, кинетический песок. Многих деток это расслабляет и успокаивает.
– Вы наблюдали родителей, которые приходит с опустившимися руками, видят прогресс ребенка и понемногу приходят в себя?
– Я сравниваю всех с собой. На самом деле до родителей очень сложно достучаться, а им самим сложно поверить в то, что диагноз — правда. Я тоже проходила этот этап, когда думала, что буду водить ребенка на занятия, и сразу будет виден результат. Но наш куратор Зухра Шухратовна сказала мне одну простую вещь: «Люба, куда бы вы Максима ни водили, пока вы сами не будете заниматься дома — результата не будет».
Например, почти у всех детей присутствует пищевая избирательность. Родители не понимают, что если дома детей кормят пиццей и гамбургерами, мы не сможем лишь собственными силами изменить их пищевой репертуар. Мы должны работать сообща, создавая единую, комфортную для ребенка окружающую среду.
– У Вас самой руки не опускались?
– Нет, у меня такого не было. Я, наоборот, хваталась за все подряд. Потом я сделала выборку: остались АВА-терапия и логопед.
– На что родителям стоит обратить внимание, чтобы «поймать» РАС?
– Главный симптом: отсутствие зрительного контакта. Дети с этим диагнозом не любят смотреть в глаза, для них это дискомфортно. Зачастую не откликаются на имя, не общаются с другими детками, у них стереотипное поведение, то есть они монотонно совершают одно и то же действие.
Дети, которые внезапно начинают кричать, скорее всего, испытывают сенсорный дискомфорт. Они не могут выразиться социально-приемлемым способом, поэтому возникает нежелательное поведение.
– Как успокоить ребенка, если первый раз столкнулись с истерикой?
– Истерика подразумевает нежелательное поведение, которое может быть выражено как угодно, начиная от крика и заканчивая сильнейшей агрессией. А нежелательное поведение у особенного ребенка приравнивается к дефициту навыков. В основном детям во время истерики начинают предлагать всё, что ребенок любит, и плохое поведение подкрепляется. Это закон поведения: «Я сейчас покричу, и мне дадут то, что я люблю».
Можно попробовать погасить истерику – просто не обращать внимание. Но не так, что вы просто отвернулись. Нужно сказать: «Я понимаю, тебе плохо», — и ненадолго отойти, например, уйти в другую комнату. Но все зависит от ситуации, от того, какая причина такого поведения, какая функция поведения, что ребенок хочет этим сказать.
– Совет родителям, которые узнали, что у ребенка РАС?
– Первый совет – это принять своего ребенка таким, какой он есть. Я знаю многих мамочек, которые до сих пор это не принимают, соответственно, не могут совершать нужные действия. В этом плане отцам сложнее, мне кажется, они до конца все равно не принимают, уходят в отрицание. Шаги простые и сложные одновременно — принять, осмыслить, составить план действий. Также важен эмоциональный фон, он передается ребенку. Многие мамы застревают на этапе депрессии, но ведь это никак не помогает!
Я смотрю назад в прошлое и понимаю, как сильно я сама ошибалась, как долго не хотела начать действовать, отрицая диагноз.
– Подскажите упражнения, которые можно делать дома.
– Как говорит наш куратор, просьба – это важнейший навык, вот ее и нужно в первую очередь отрабатывать дома. Если ребенок не умеет просить, не умеет отказываться от какого-либо действия или нелюбимой деятельности, то будет огромное количество нежелательного поведения.
Например, поставьте перед ребенком его любимую еду, но не давайте ложку или вилку. И в это время дайте подсказку ребенку, чтобы он попросил столовый прибор. Я когда-то для развития этого навыка учила Максима резать банан. У нас как раз в тот период было дистанционное обучение, и Максим комментировал каждое свое действие. И вот, допустим, ему нужно взять нож, а ножа нет, он должен был попросить, сказать «где нож?» или «дай нож».
В общем, в домашней обстановке можно легко разнообразить занятия. Например, учить ребенка относить вещи на соответствующее место, чашку на кухню, пульт в зал, подушку в спальню и т.п. Также можно делать сортировку одежды: взять носки, майки, трусы, вместе с ребенком рассортировать, убрать в шкаф на определенное место. Также очень важны навыки самообслуживания: туалетный навык, одеваться, раздеваться, самому есть, мыть руки.
АВА-терапия (поведенческая). Многие считают, что это дрессировка, когда смотрят на занятие со стороны. Все потому что там действуют жетонная система и система поощрений: если ребенок соберет, к примеру, 10 жетончиков, он получает поощрение (пищевое или игрушку).
Виды обучения. Один из видов– метод ДТТ, метод отдельных блоков. С помощью этого метода мы учим ребенка различать стимулы либо какие-то характеристики стимула, либо выполнять моторные инструкции или же инструкции в контексте. Таким образом, мы можем научить отличать «яблоко» и «банан», «прыгать» и «сидеть», «синий» и «красный» и т.д.
Есть спонтанное обучение. В естественной среде мы воссоздаем мотивационные условия. Например, ребенок любит шоколадку, мы ее прячем в прозрачный контейнер. Он подойдет к контейнеру, а тот закрыт. Если он невербальный, не может говорить, он может попросить карточкой ПЕКС (PECS), либо показать жестом. Вербальному ребенку можно дать подсказку: «Открой». После этого открываем, и он получает шоколадку. Фактически, мы создаем такие условия, в которых ребенок сам проявляет инициативу.
Есть обучение по цепочке. Например, поведение «мытье рук» мы разбиваем на шаги и каждый шаг тренируем. Открыть кран, нажать на жидкое мыло, намылить руки, смыть, закрыть кран – таким образом получается цепочка.
Есть обучение с помощью шейпинга. Это подразумевает усовершенствование реакции. Рассмотрим на примере «надевать носок». Сначала мы будем поощрять малейшую попытку это сделать (взять носок в руку — натянуть на пальцы ноги — натянуть на половину ноги — натянуть до щиколотки) до тех пор, пока ребенок самостоятельно не наденет носки на ноги.
Вероника Самойлова
***
Источник: «Корейцы Узбекистана» № 19(71)
Мы в Telegram
Комментариев пока нет, но вы можете оставить первый комментарий.